• In English
  • 7 грудня - прес-конференція на тему: "Орфанні хвороби в Україні: забезпечення лікування пацієнтів - шлях до Європейських реформ. Досвід Європи"
    опубліковано 04 грудня 2015

    04
    грудня

    12:00

    п'ятниця
    Додати в календар 2015-12-04 12:00:09 2019-11-17 13:12:20 Europe/Kiev 7 грудня - прес-конференція на тему: "Орфанні хвороби в Україні: забезпечення лікування пацієнтів - шлях до Європейських реформ. Досвід Європи" Event organizer. event@organizer.email

    7 грудня відбудеться прес-конференція з міжнародною участю "Орфанні хвороби в Україні: забезпечення лікування пацієнтів -  шлях до Європейських реформ. Досвід Європи".

    Під час прес-конференції планується розпочати підписання Петиції до Президента України щодо першочергового забезпечення доступу до лікування рідкісних (орфанних) пацієнтів в Україні у відповідно до досвіду Європейських країн.

    Участь у прес-конференції візьмуть:

    Віктор Шафранський – заступник Міністра охорони здоров'я України;

    Тетяна Кулеша – Голова Ради ГС "Орфанні захворювання України";

    Маріз Шонфельд Ван Дер Лінде координатор по зв'язках з громадськістю Міжнародної асоціації пацієнтів з хворобою Помпе (International Pompe Association);

    Наталія Горовенко головний позаштатний спеціаліст МОЗ України із спеціальності "генетика";

    Володимир Дудка народний депутат України VII скликання;

    Віталій Матюшенко Президент Фонду "Діти зі спінальною м'язовою атрофією".

    Початок прес-конференції: 10:00.

    Місце проведення: ІА "Укрінформ": вул. Б. Хмельницького, 8/16, м. Київ.

    Контактні телефони: (044) 279-22-42, 279-00-05, 244-90-47.

    Вхід за службовими посвідченнями та картками НСЖУ.

    Трансляцію заходу он-лайн дивіться за посиланням: http://www.ukrinform.ua/rubric-briefing_ukr/1924097-orfanni-hvorobi-v-ukrajini-zabezpechennya-likuvannya-patsientiv-shlyah-do-evropeyskih-reform-zala-1.html