7 грудня відбудеться прес-конференція з міжнародною участю "Орфанні хвороби в Україні: забезпечення лікування пацієнтів -  шлях до Європейських реформ. Досвід Європи".

Під час прес-конференції планується розпочати підписання Петиції до Президента України щодо першочергового забезпечення доступу до лікування рідкісних (орфанних) пацієнтів в Україні у відповідно до досвіду Європейських країн.

Участь у прес-конференції візьмуть:

Віктор Шафранський – заступник Міністра охорони здоров'я України;

Тетяна Кулеша – Голова Ради ГС "Орфанні захворювання України";

Маріз Шонфельд Ван Дер Лінде – координатор по зв'язках з громадськістю Міжнародної асоціації пацієнтів з хворобою Помпе (International Pompe Association);

Наталія Горовенко – головний позаштатний спеціаліст МОЗ України із спеціальності "генетика";

Володимир Дудка – народний депутат України VII скликання;

Віталій Матюшенко – Президент Фонду "Діти зі спінальною м'язовою атрофією".

Початок прес-конференції: 10:00.

Місце проведення: ІА "Укрінформ": вул. Б. Хмельницького, 8/16, м. Київ.

Контактні телефони: (044) 279-22-42, 279-00-05, 244-90-47.

Вхід за службовими посвідченнями та картками НСЖУ.

Трансляцію заходу он-лайн дивіться за посиланням: http://www.ukrinform.ua/rubric-briefing_ukr/1924097-orfanni-hvorobi-v-ukrajini-zabezpechennya-likuvannya-patsientiv-shlyah-do-evropeyskih-reform-zala-1.html