У бюджеті Міністерстві охорони України на 2019 рік вдалося вивільнити додаткові кошти та перерозподілити їх. Тож фінансування, зокрема, за програмами орфанних захворювань на наступний рік збільшено на 226 млн грн і загалом складає 1,8 млрд грн. Це стало можливим, оскільки завдяки ефективним закупівлям та плануванню за іншою програмою виникла економія.

У 2019 році на 10% буде збільшено фінансування закупівель ліків для громадян з орфанними захворюваннями. Серед них - хвороба Гоше, легенева артеріальна гіпертензія, бульозний епідермоліз, муковісцидоз дорослих. Передбачається, що у 2019 році пацієнти з фенілкетонурією, ідіопатичною сімейною дистонією будуть забезпечені необхідним лікуванням на 100% (згідно з потребою, яку декларували регіони), а пацієнти з мукополісахаридозом - на 85%.

Крім того, у бюджеті на 2019 рік вперше виділено кошти для дорослих з ювенільним ревматоїдним артритом (ЮРА) і первинними імунодефіцитами (ПІД). Раніше пацієнти з цими діагнозами забезпечувалися лікуванням лише до 18 років.

Водночас виділені у бюджеті на наступний рік 1,8 млрд грн, на жаль, не дозволять повністю забезпечити потребу в ліках абсолютно всіх орфанних хворих - для цього необхідно 4 млрд грн. Тому 16 серпня 2018 року МОЗ України звернулося до Міністерства фінансів України з бюджетним запитом на 2019-2021 роки щодо можливості збільшення фінансування програми лікування хворих з орфанними хворобами. Крім того, МОЗ України неодноразово наголошувало на необхідності збільшити видатки на закупівлю ліків на засіданнях з Міністерством фінансів України.

МОЗ України робить все можливе заради поліпшення забезпеченості ліками пацієнтів з орфанними захворюваннями. Так, ефективні державні закупівлі ліків через міжнародні організації навіть при наявному обсязі фінансування дозволили закупити за деякими орфанними напрямами значно більше препатарів, ніж було передбачено. Наприклад, у 2018 році на 55% більше закуплено ліків для лікування легеневої артеріальної гіпертензії, а за рахунок заощаджених коштів 2016 року вдалося на 100% забезпечити потребу за напрямом «Орфанні метаболічні захворювання та мукополісахаридоз». Це дало можливість забезпечити більшу кількість пацієнтів якісними та дороговартісними ліками.

Довідково

Третій рік поспіль на закупівлю лікарських засобів та медичних виробів виділяється 5,9 млрд грн. У бюджеті МОЗ України на 2019 рік вдалося вивільнити додаткові 321 млн грн та перерозподілити їх. Тож якщо у 2017-2018 роках на лікування орфанних хворих виділялось по 1,6 млрд грн, то у 2019 році за цим напрямом додатково виділено 226 млн грн і загалом буде закуплено ліків та медвиробів на суму 1,8 млрд грн.